漸凍見痛、以愛解凍

漸凍見痛、以愛解凍

昨天6月21日是全球漸凍人日，看到一些病友的故事，內心不免感嘆，怎麼世上會有如此殘酷的疾病呢？

漸凍人不像植物人，雖然像木乃伊癱坐病椅，但他們聽得到、看得到，意識清楚、心智正常，感覺敏銳一如常人，但卻難以做出適切反應，因為運動神經元退化而喪失功能，使靈魂和思想禁限在身軀牢籠裡，沒有行動自由，如此身心的煎熬可想而知。

陳大謀的父親陳宏是著名漸凍人，僅靠眨眼的方式，在11年間寫下35萬字的勵志書籍，剛於今年三月以83歲高齡往生。而在10萬人中才有2人患病，家族遺傳之比例僅5%-10%的案例中，同樣的命運卻又降臨在陳大謀身上。

陳大謀未發病時，前程似錦、健壯如牛，28歲即取得美國德州大學工程博士，又是運動健將，曾獲選大學籃球聯賽明星球員，但卻在三十四歲事業起飛時，得了和父親陳宏一樣的漸凍症；如今已長達十年，除四肢不能活動外，也因氣切口語表達不清，僅剩目光烔烔有神。

但他流著和父親一樣樂觀的血液，體會3A人生──接受(Accept)、適應(Adapt)及感恩(Appreciate)，即接受生病的事實，適應新的病況，以及對身邊的人事懷抱感恩，心裡謹記父親所說的：「要做一個有用之人」。

誠然，如果四肢都已萎縮到動彈不得，且還奮力地要做一個有用之人，四肢正常、行動自如的一般人，又如何能不做一個有用的人呢？

雖然從漸凍人身上看見世間苦痛，但「那裡有苦痛，那裡就需要愛，一旦有愛，苦痛就不復存在。」不只陳大謀沒有自暴自棄，她的妻子也不離不棄，兩人曾共同寫下《你是我的呼吸》一書，記錄他們的愛情，以愛來解凍。

每每想到世間苦痛生命，就覺得人生沒什好計較的；健康的我們除了見苦知福，珍惜現今擁有外，也該為這些受苦者致意與致敬！（林建德寫於花蓮歇心居 2014.6.22）

陳大謀「微光不息」紀錄短片

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