2015.12.2 Wed.
一切平安
日前觀看大愛台「甘願人生」的重播節目,介紹兩個罕病小孩家庭的故事,一個是黏多醣症,一個是血小板無力症。
黏多醣症是先天性遺傳病,缺乏能將黏多醣分解的酶,致使酸性黏多醣過量堆積,影響細胞的功能,而至損害各個器官、影響外貌、智能、聽力、視力、關節、四肢發展等,壽命一般在10到20年間。
血小板無力症則是一種先天性凝血異常疾病,患者一旦受傷出血,血液將無法凝結而血流不止,嚴重的話會致命,因此要格外小心,避免各種可能的內外傷。
這兩種罕見疾病,嬰幼兒時期還難以察覺,隨著愈長愈大,症狀就愈益明顯。
小孩是上天恩賜的禮物,然一旦有所缺陷,這禮物成為家人肩上的重擔。如果心境調適、轉化得好,那是一種自我提昇與鍛鍊,如果始終難以接受,就僅剩下煎熬和折磨。
小女才十一個月大,活潑、可愛的模樣讓人憐惜,希望她一輩子都能像現在一樣,無憂無慮的;我們為人父母,什麼都不在乎、什麼也不求,只盼她健康快樂。
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