2013/5/5 星期日
念音狀況不見起色，舊病稍除、新病又起，如此反覆地循環著，真是替她感到憂心。現在最大的挑戰是肺部發炎感染、食道破裂、氣胸的問題，即時氣管插著管子，用了呼吸器，看到她艱難的呼吸著，又不時的喘，我們心中有莫大的無助與無力感。
至今她插管呼吸已數天，這是個不得已的險招，可以說「不成功，便成仁」；我們當然希望能成功，雖也有最壞的打算，但無論如何都願盡最大的努力、祈求最多的好運！
我的母親、念音的奶奶從台北到花蓮來看她，看到小生命佈滿管線，費力地喘息著，事後不禁淚流滿面地說：「我們不要折磨她了，就讓她好好的走吧！」是的，好好的走吧！我心理也曾默默地告訴她，但我不知道是不是真到了這個地步；我內心依然抱著一絲希望，絕不輕言放棄，但一切就視她個人因緣業力的造化了。
小生命降臨到這個世界，來到我們的手上，如今卻又要把她帶走；一切都來不及認識，還沒開始，而今卻又要道別分離。我們實在不懂這背後的道理。然而這就是人生，「無常」的人生，而我們都必須去面對這樣的人生！
證嚴上人說：「如果不能改變現況，就照顧好自己的心。」雖然難受、雖然哀傷、雖然沉痛，但我還是努力的讓自己保持一念的清明和淡定。此時此刻最讓我感到慰藉的是來自信仰的力量！
經歷的磨難愈多、痛苦愈深，愈益知道佛教信仰的可貴；唯佛法是我生命中的依靠，指引著我、光照著我──「今乃知，唯此是，真正皈依處；盡形壽，獻身命，信受勤奉行！」
南無本師釋迦牟尼佛
2013/5/4 星期六
今天念音情況如昨，病情尚未明顯好轉，又有氣胸復發等問題，胃造口亦未真正發揮功能。醫師表示術後一兩星期往住是最艱難的時刻，如今我們也只能虔心祈禱念音安然渡此難關。
今天我們和五位病童家屬聯絡，通上email或電話，其中病況或嚴重、或輕微於念音，但他們的經驗都有助於我們對「食道閉鎖」照護及相關療程的認識。
或許是因為「同病相憐」，彼此間的經歷心意相通，因此他們都很樂於分享，甚至還有媽媽打電話給她先前的主治醫師作進一步的請教，並主動打來告知相關訊息，令人感到人間的溫情。而我也深深覺得「知識就是力量」，人往往因為未知而不安，一旦有更多的認識，就能減少無謂的慌張與擔憂。
在網頁搜尋相關資訊時，也發現一些患有多重身心障礙的重症病童，甚而有腦麻而幾近於植物人的小朋友。看到這些幼小生命所承受的苦痛，內心實感不忍；所幸的是，父母親對他們不離不棄，猶視為摯愛的珍寶，令人體會到父愛與母愛的高貴和偉大。
《禮記‧禮運大同篇》說：「老有所終，壯有所用，幼有所長，鰥、寡、孤、獨、廢疾者皆有所養。」標示出高度理想的美好世界中，「幼有所長」是其中一個要件；換言之，並非每個小孩都能夠平安及快樂的長大。「不獨親其親，不獨子其子」，對於那些處於劣勢，難以像一般孩童健康成長的孩子們，成了我會關注同情的對象，在往後的日子裡為他們做些什麼，這或許也是念音教我學會的事之一。
2013/5/3
念音因肺炎關係，呼吸顯得費力，今天醫生已為她插管，將氧氣直接從口腔經氣管而到肺部，雖然進行此項醫療不是好的徵兆，但這也情非得已。不過念音確實因為氧氣飽足而顯得氣色紅潤，皮膚也透顯出白嫩的光澤。
這兩天積極上網找相關資料，發現「食道閉鎖」本身並不是致命的疾病，卻往往是在術後照護的過程中，發生如感染等問題而喪命的。對於那些順利走過這段療程的小朋友及病患家屬，成了我們迫切想要認識的對象，他們成功的經驗對我們具有重大意義。透過多方奔走及親友們的協助，已取得一些資訊並和他們聯絡上，念音的命運彷彿又透露出希望的曙光。
既有諸多成功案例，有些狀況甚且危急劣勢於念音，但他們都有活命的機會，我們念音沒有理由註定失敗、無望；我們依然在最大努力下期盼安和圓滿的結果！
2013/5/2
念音由於食道閉鎖，唾液無法往下吞嚥，而在口水無法下吞時，口水容易隨著呼吸進入氣管，再到肺部引發肺部發炎感染。如今「肺炎」成為念音最大的挑戰之一。
今天主治醫生告知念音肺部感染有日益嚴重之趨勢，雖然已用抗生素控制，但容易反覆發生，使得病情並不樂觀而要有心理準備。聽聞後心情近於谷底，在我瀕臨絕望之際，張醫師也要我們抱持一線生機。他做一個比喻（加上我的詮釋）：好比一世界性棒球比賽，中華隊抽籤對上古巴隊，此時勝負幾已成定局，然而中華隊是不是就不可能打贏？台灣球迷是不是因此就不為中華隊加油？
中華隊並不是說毫無機會，因為賽局詭譎多變，爆冷門是常有之事，並沒有所謂的絕對和必然；疾病之治療亦復如此，既有無常之到來，就會有無常之復去、奇蹟之出現。而生命本身就是件神秘不可思議的事，張醫師也表示確實有一些病例送進來時已幾近回天乏術，但最後卻神奇的活命康復。
「謀事在人，成事在天」，念音接下來的治療就如同例行性賽事，雖然面對的對手強勁兇猛，我們依然盡最大努力、用最堅韌的鬥志打完這場比賽，最後即便敗陣，卻也掙得雖敗猶榮的風範和光彩。
我虔誠地希望念音能多點好運，也請大家繼續為「中華隊」加油！
2013/5/1
念音住進加護病房已是第六天，大部份的時間都在昏睡，整體情況相對穩定，各項檢查數值也都在控制或改善中，或許一兩天後可以嘗試灌食母奶，我們都很期待這一天的到來。
念音出生時除食道和早產問題，並無其它異常疾病或併發症，這是不幸中的大幸。但這只是現階段情形，她的病況具高風險性，之後任何的發展都是可能的。
這陣子妻子、岳母和我近中午及傍晚時各去探望一次，每次大概半小時。這兩天我們都勤快地為她做腳底按摩，希望透過腳底反射區的刺激，幫助她器官功能的運作。此外，也不時跟她講話，為她加油打氣，讓她知道我們對她濃濃的愛與殷切祝福！
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妻子也已於今天辦理出院，術後恢復良好，只不過不良於行，傷口仍會疼痛。妻子是個情感細膩的人，對於念音的處境，她的悲傷難受自是至為深切的，畢竟念音在母體內和她朝夕相處34週，又忍痛挨了一刀把她生下，盼的無非是一個健康平安的寶寶。而今事與願違，又面對著太多的未知和變數，內心的折騰煎熬自不在話下。
然而，妻子畢竟是明智勇敢的，並沒有太多負面情緒，反而樂觀看待念音康復的一天。她現在每天努力擠出母奶，以備念音之需；而這擠奶的疼痛甚於寶寶直接的吸吮，但她都默默承受著。如果現在有人問我是爸爸偉大，還是媽媽偉大，我會毫不遲疑地說是媽媽。而倘若念音有幸存活下來，並平安地長大，我一定要她知道她母親為她所做的一切！
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念音徘徊在生死交關之際，讓我知道一個生命的誕生、長成，並不是那麼地理所當然。如果你有小孩，特別是年幼的小孩，請緊擁他入懷，親吻著他，告訴他你愛他，否則「親欲養而子不在」，那也會是人間一件憾事！
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